Ruski ukrep za ljudi z redkimi boleznimi

Video: # tyneodna - darilo Kathy

Od 1. do 29. bo februar potekal dobrodelni dogodek v podporo ljudem, ki trpijo zaradi redke bolezni. Moto akcije v letu 2012 - "Redko, ampak močna skupaj." 29. februar - redek dan, se zgodi vsaka štiri leta, se šteje, da je mednarodni dan redkih bolezni in praznovali po vsem svetu.

Dobrodelni dogodek bo potekal na zvezni ravni in na terenu v regijah v februarju. Tema dobrodelnih prireditvah, je solidarnost z ljudmi, ki trpijo za redkimi boleznimi, in aktivni del v njihovih težav.
Zvezni zakon "Na podlagi varovanja zdravja državljanov Rusije", ki je začela veljati 1. januarja 2012, prvič objavil članek, ki je namenjen redkih (Ofra) bolezni. Pri pripravi zakona, tudi v letu 2011, začela dela na oblikovanju seznama bolezni in register bolnih ljudi, ki trpijo za kroničnimi progresivnih in življenjsko nevarne redke bolezni. V tem času so osnove oblikujejo sistema medicinske službe pri teh bolnikih.

V vseh regijah, bo imelo srečanje s sodelovanjem zdravstvenih organizacij, predstavniki javnih sredstev, zdravniki in neprofitne organizacije za reševanje vprašanj v zvezi z zagotavljanjem zdravstvene oskrbe za bolnike z boleznimi Ofra.
Številne regije že debugged dela o organizaciji specializiranih oskrbe in zagotavljanja potrebnih zdravil za bolnike z redkimi boleznimi. Toda stroški za zdravljenje redkih bolezni je zelo visoka in včasih primerljiva z zdravstvenim proračunom regije. Zato je zbiranje sredstev dobrodelne organizacije, je edini način, da pomaga bolnikom. To sponzorstvo tehnika se izvaja po vsem svetu.

Minister za zdravje in socialni razvoj Tatyana Golikova, 29. februarja bo potekal medregionalno videokonferenco, ki se ga bodo udeležili predstavniki nevladnih organizacij in predstavniki dobrodelnih organizacij, ki se ukvarjajo z bolniki z redkimi boleznimi. Videokonference bodo sodelovali in sami bolniki. Informacijska podpora
Dobrodelni dogodek pod pogojem RTR televiziji in radiu Company. Priljubljena talk show "Na najpomembnejši" v programu "Jutro Rusije" in novic v mesecu, bodo prikazane zgodbe, ki so izhajale v zgodovini otrok z redkimi boleznimi, in intervjuje z medicinskimi strokovnjaki o aktualnih metodah diagnosticiranja in nadaljnjo obdelavo redkih bolezni. Akcija je odprta za vse medije, vključno z internetnimi viri. Sredstva, zbrana v dobrodelni prireditvi bodo usmerjeni v zdravljenje otrok.

Več informacij lahko dobite po telefonu: 8-800-555-00-48. Proces kampanje, fotografij in video posnetkov, kot tudi zgodbe bolnikov je mogoče najti na https://rarediseaseday.ru spletni strani, ki je namenjena za redke bolezni.

Zdieľať na sociálnych sieťach:

Príbuzný