GuruHealthInfo.com

US ustvariti mrežo za raziskave redkih bolezni

Video: TIN! napadi na živalih in ljudeh. Med 18+ [Del 3]

za preučevanje neodkrit omrežnih bolezni (undiagnosed bolezni omrežju UDN) - Nova pobuda je ameriški National Institutes of Health.

Pred nekaj dnevi omrežje odprl spletni portal imenovan UDN Gateway, kjer lahko bolniki posvetujejo s svojim problemom in dati raziskovalcem v zdravstveno dokumentacijo.

Namen projekta velikih - za izboljšanje diagnoze redkih bolezni in pomoč bolnikom, ki so zdaj ni zdravnik lahko diagnosticirati.

Te bolezni je zelo težko prepoznati, saj jih zdravniki redko naletijo v svoji praksi, ali zato, ker še niso bile znane do medicine.

«UDN Gateway bo pacientom in njihovim družinam dostop do vodilnih diagnostičnih ekip v državi in ​​najnovejših diagnostičnih orodij, ki niso v običajnem kliniki," - je dejal dr James Anderson (James M Anderson), direktor oddelka za usklajevanje, načrtovanje in strateških pobud NIH.


Projekt UDN postal izredno uspešen zaradi "Program za neodkrit bolezni" začel prej (UDP) in NIH Klinični center v Bethesda, Maryland. Od leta 2008 v okviru programa UDP je štela 3100 pritožb bolnikov z vsega sveta. Več kot 800 ljudi je bilo povabljenih na raziskavo, in "je dal določeno klinični, biokemični in molekularno diagnostiko" 25% primerov, kar ni bilo storjeno v prejšnjih zdravnikov.

Poleg Kliničnega centra NIH v Bethesda do omrežja za raziskave redkih bolezni so se pridružili več močnih diagnostičnih centrov v ZDA, ki omogoča ravnanje v UDN zelo privlačna za bolnike.




Med temi centrov:
  • Baylor College of Medicine v Houstonu v Teksasu
  • Duke Medical Center v Durham, North Carolina
  • Columbia University v New Yorku
  • Bolnišnica Brigham žensk v Bostonu
  • Hospital Boston otroke
  • Massachusetts splošni klinični bolnišnici
  • Stanford Medical Center, Kalifornija
  • University of California Medical Center v Los Angelesu
  • Vanderbildta Medical University Center v Nashville, Tennessee

Video: Pregled zmogljivosti platforme Volfix.NET


Do leta 2017, bi bila vsaka od teh centrov je, da se je raziskava 50 bolnikov z redkimi boleznimi letno. Z bo povečanje zmogljivosti omrežja razširila in njegova geografija, izboljšanje kakovosti storitev. Je odgovoren za to poseben koordinacijski center UDN, naselili v oddelku za biomedicinsko informatiko na Harvard Medical School.

V Združenih državah Amerike ustvariti mrežo za raziskave redkih bolezni
K novemu omrežju za raziskave redkih bolezni so se pridružili dve sodoben laboratorij za zaporedja DNK - eno na Baylor College of Medicine, in drugi v biotehnološki Hudson Alpha inštituta v Huntsville, Alabama.

"Portal Gateway - zelo pomemben del infrastrukture UDN. Naš cilj - je zdravilo 21. stoletja s tehnologijo 21. stoletja, ki je nepredstavljivo brez sklicevanja bolnikov na internetu, "- pravi dr Ramon Rachel (Rachel Ramoni), izvršni direktor in vodilni raziskovalec koordinacijskega centra UDN.

Bolniki, ki se obračajo na UDN omrežje in bodo povabljeni na raziskavo, bodo morali imeti dostop do vodilnih ameriških strokovnjakov na različnih področjih medicine in se preizkusili najsodobnejšo diagnostično opremo. Vse to naj bi ne le življenje lažje za bolnike same, ampak tudi, da je neprecenljiv prispevek k preučevanju redkih bolezni.
Zdieľať na sociálnych sieťach:

Príbuzný