GuruHealthInfo.com

Vedo bodočih mater Downovim sindromom?

Video: Kaj se bo zgodilo z matere otrok z Downovim sindromom?

Oktober v Združenih državah Amerike je bil razglašen za mesec zavedanja o Downovim sindromom.

To je letni vsesplošna kampanja, ki je namenjen zapolnitvi vrzeli v znanju staršev.

Dve žalostne zgodbe

V zadnjem času, zahodni mediji razburjenje v povezavi s tragično zgodovino. Konec julija, po nadomestni dvojčka Tajski pretrpel, avstralski par vrnil domov z enim otrokom. Drugi starši zavrnili, ker je bil rojen z Downovim sindromom.

Ustvaril je veliko govoric o nadomestno materinstvo in genetskih sindromov.

Etična razprava postala še glasnejša, ko je bil zahtevek nadomestni materi, da dovolijo, da bi sodelovali pri vzgoji bolnika otrok. V tem času je biološki oče prosil agencijo za vrnitev denarja, da bi mu za rojstvo bolnega sina. V intervjuju za avstralski mediji je neposredno dejal, da bi raje imela splav.

Ta teden so ameriški mediji poročali, da je iz različnih držav zbrali prostovoljci 240.000 dolarjev za to mlado doma in ustrezne nege.

Nekaj ​​podobnega se je zgodilo na lezbični par iz San Francisco - Keston in Andrea Ott-Dahl. V letu 2012, Andrea Ott-Dahl dogovorili, da postane nadomestna mati za svoje prijatelje, en lezbični par, ki je želel spočeti otroka in s pomočjo drugih homoseksualno sperme.

Po pregledu je bil plod ugotovljeno, da je imel Downov sindrom. Starši so zahtevali nadomestna mati za splav. V bistvu je bil splav dogovorjeno kot glavno jed delovanja, ko Nadomestno materinstvo v primeru zdravstvenih težav.

"Imeli smo rekli, da se strinjajo, da imajo splav na zahtevo, če obstajajo zdravstveni razlogi. Toda nihče zares ne verjame, da se bomo znašli v tej situaciji. Nisem ponosen na to, ampak se strinjam, "- je dejal v intervjuju z Yahoo zdravstveno nadomestna mati.

Toda na koncu Ott-Dahl družina odločila, da ne za splav, se je začela težko pravno bitko z "stranke". Zdaj je par celo ustanovili poseben sklad za Delaney Ott-Dahl Foundation (imenovan po svoji hčeri), ki se ukvarja z obveščanjem bodoče starše o prenatalno testiranje in izboljšanje kakovosti življenja otrok z Downovim sindromom.

Za kakovost življenja, lahko pričakujemo, da otrok z Downovim sindromom?

Vprašanje, kaj se bo zgodilo, da svojega otroka v prihodnosti - to je glavno vprašanje, ki ga starši, ki so se učili o strašnem diagnozo ploda s katerimi se soočajo. Čeprav je odločitev za splav je osebna izbira, nekateri aktivisti, ki se borijo proti splavu trdijo, da so taki ponudniki pritiskom staršev do splava, ki opisuje Downov sindrom v najtemnejših barvah.

Ta razprava ponazarja zelo dobro deluje protislovno etologija in evolucijske biologije Richard Dawkins (Richard Dawkins). V drugi polovici avgusta, Dawkins je dejal v Twitter na hipotetično vprašanje njegovih privržencev, ali bi moral rešiti življenje otroka z Downovim sindromom.

Dawkins odzvali kot evolucijski biolog, "Ustavite nosečnost in poskusite znova. To bi bilo nemoralno, da bi otroka v svet, če imate možnost izbire. " Kasneje je dodal, da je moralna dolžnost vsakega od nas - zmanjšati stopnjo trpljenja in življenje takega otroka bi bilo nesmiselno trpljenje.

Eden lahko samo predstavljamo, kaj se je razprava ustvaril biolog odziv v zahodni družbi.

V izdaji The New York Times raziskovalca Edzhin Jamie (Jamie Edgin), profesor psihologije na Univerzi v Arizoni, kakor tudi njen kolega Fabian Fernandez (Fabian Fernandez), na univerzi Johns Hopkins, je dejal: "Trditev gospoda Dawkins pomanjkljiv. Ne zato, ker je narobe z moralnega vidika, ampak zato, ker je napačno dojema dejstva. "

Moraš razumeti, da so pred starši otrok z Downovim sindromom precejšnje težave, vključno z visoko verjetnostjo kirurške posege v otroštvu in tveganje za razvoj Alzheimerjeve bolezni v odrasli dobi. Vendar, Fernandez in Edzhin prepričan, da ni tako hudo.




Raziskovalci so dali naslednje znanstvenih dejstev:
  • Starši in predšolski otroci z Downovim sindromom imajo nižje ravni stresa v primerjavi s starši in predšolskih otrok z avtizmom.
  • Pogostost ločitve v družini z otrokom z Downovim sindromom je manjša kot pri njihovih družin, kjer obstajajo normalni otroci ali otroci z drugimi boleznimi.
  • Skoraj 99% anketirancev, starejših od 12 let, ki so sodelovali v veliki študiji ljudi z Downovim sindromom, pravijo, da so zadovoljni s svojim življenjem.
  • Približno 88% od bratov in sester otrok z Downovim sindromom je znano, da jih to dejstvo pomagalo, da otroka "bi bili boljši v smislu človečnosti."

Video: Otroci z Downovim sindromom

"Prednost Downovim sindromom» (navzdol sindrom prednost) - nov rok, ki ga znanstveniki, ki se uporablja za opis scenarij, po katerem, kljub zdravstvenimi težavami, otroci z Downovim sindromom imajo pogosto raven blaginje primerljiva z zdravimi otroki.

Edzhin profesor je študiral "prednosti Downovim sindromom." Njena raziskava je pokazala, da kljub nizkim IQ, otroke in mladino z Downovim sindromom imajo "zelo močna spretnosti za prilagajanje." To je značilno za prilagodljivo obnašanje kot »zmožnost posameznika, da deluje v njihovem okolju, vključno s kakovostjo vsakdanjih življenjskih in delovnih sposobnosti."

Prenatal Screening: obveščanju Soglasje

Zanimiva študija osebje University of California v San Franciscu, je pokazala, da so bolj nosečnice zavedajo prenatalne genetski test za Downov sindrom, manjša je verjetnost, da ga bodo porabili.

Znanstveniki so vključeni v svoji študiji 710 žensk iz države Kalifornije, ki so bili do 20. tedna nosečnosti. So naključno razporedili udeležence v dve skupini. Vsi udeleženci so bili obveščeni o možnosti genetskega testa.

Polovica žensk je prejela rutinsko oskrbo, medtem ko je druga polovica prejeli dostop do spletnega priročnika za informacije in odločitev o lastni prosti genetski test.

Raziskovalci so ugotovili, da je za več obvestil skupina genetskega testa upal 5,9% žensk, medtem ko je v kontrolni skupini, ta test naredil 12,3% udeležencev.

"To ne pomeni, da večina žensk ne želijo opraviti genetski test. Toda to predpostavlja, da vsaj nekatere ženske se odločili za tvegano postopku brez polnega zavedanja o možnih posledic, "- pravi vodilni avtor študije Mirjam Kuppermann (Mirjam Kuppermann).

Po mnenju dr Kuppermann, so rezultati pokazali, da je danes v ambulantah za nosečnice ne ponujajo zadostno število nepristransko in dostopnih informacij za premišljeno odločitev, ki odraža svoje preference in vrednote.

Nepričakovane spremembe v družbi

Tehnika preteklosti, ki je invaziven poseg amniocenteza po krvne teste in ultrazvočno preiskavo ploda, postopoma nadomestiti z novo, povsem varen način.

Že več let, se vse bolj uporabljajo test DNA celic brez (testiranje DNK brez celic), za katerega le vzorec krvi matere v Združenih državah Amerike. Z izboljšanjem to metodo skrbi bo o genetski pregled izgine, saj ne bo tveganja. Vedno več mater, opraviti test za odkrivanje nepravilnosti pri plodu, in, če je to potrebno, da prekine nosečnost.

Vsaj, da je tisto, kar znanstveniki mislijo. Toda nasprotno se je zgodilo.

Leta 2012, ko so Združene države uporabljajo nove genske teste, strokovnjak na področju porodništva in klinične inštruktor na Harvard Medical School, Adam Volfberg (Adam Wolfberg) je pokazala, zmanjšanje deleža splavov, povezane z Downovim sindromom (!) - od 90% v letu 1999 na 60 -90% v letu 2011. Poročal je tudi rahlo povečanje števila rojstev: v letu 2011, se je rodil okoli 6000 otrok s tem sindromom v Združenih državah Amerike.

"Veliko ljudi misli, da se bo delež splavov povezana z Downovim sindromom, gredo gor, ampak kakšno presenečenje je bilo, ko je šel dol, tudi po uvedbi novih testov," - pravi dr Jaime Natoli (Jaime Natoli), vodilni svetovalec oddelek Southern klinične diagnostične california Permanente Medical Group v Los Angelesu.

Dr. Natoli pravi, da so sodobne družine postali bolj izobraženi in informirani, imajo boljše socialne in finančne podpore v primerjavi s prejšnjimi leti. To igra pomembno vlogo pri odločanju za načrtovanje družine.

Razvita družba postopoma premika od ponižanja, prezir in strahu na sprejemanju in razumevanju bolnikov z Downovim sindromom. Meri se zaradi vse večjega števila rojenih otrok s sindromom v zadnjih letih, kljub pojavu varnih metod pregledovanja. Morda v naslednjih nekaj letih, napredek v znanosti in napredka na socialnem področju bo imelo za posledico rast števila ljudi z Downovim sindromom.
Zdieľať na sociálnych sieťach:

Príbuzný